Mudanza a una nueva casa
A medida que los efectos de la enfermedad de Ebbe empeoraban progresivamente, la pareja tomó la difícil decisión de vender su casa, querían vivir más cerca de su hija, su yerno y sus nietos.
Después de la mudanza, fue necesario que Ebbe recibiera apoyo adicional y que Barthe tuviera algo de ayuda con las crecientes responsabilidades de cuidado de su marido. Ebbe consiguió una plaza en un centro de atención de respiro especializado en el cuidado de personas con demencia. Si bien esta fue una transición difícil inicialmente, después de las primeras visitas, Ebbe se acomodó muy bien y estaba feliz. La mudanza también le dio a Barthe el tiempo que necesitaba para ser ella misma y salir de la casa.
Gestión de la vida cotidiana
Ebbe seguía queriendo ayudar en la vida cotidiana, por ejemplo, poniendo la mesa; pero estaba molesto por el hecho de que no podía recordar dónde estaban las cosas. Para ayudarle, Barthe etiquetó los armarios de la cocina con números para que Ebbe se pudiera orientar fácilmente y que sintiera algo de normalidad.
Durante muchos años de su vida laboral normal, Barthe trabajó mucho con dispositivos para hacer frente a la demencia. Por lo tanto, ella sabía de un protector para la estufa que puede apagarla en caso de olvido, así que lo instaló para evitar accidentes, sin que Ebbe tuviera que aprender nuevas rutinas (cosa que se vuelve más difícil a medida que envejece, y especialmente cuanto más avanzada está la demencia).
Ebbe continuó paseando al perro de la pareja todos los días, pero gradualmente era el perro quien lo paseaba a él; ya no podía ubicarse.
Gradualmente, los efectos de la demencia de Ebbe aumentaron y comenzó a tener dificultades para usar el baño, Barthe tuvo que convencerlo de que era hora de usar ropa interior especializada. El sueño también se vio afectado, y Barthe descubrió que su esposo ya no dormía por la noche, sino que hacía siestas cortas. A menudo, la despertaba durante toda la noche y comenzaba conversaciones sobre todo tipo de cosas en las que acababa de pensar. En esta etapa se hizo necesario aumentar los cuidados de respiro de dos a tres noches por semana.
A medida que otras actividades cotidianas se vieron afectadas, las responsabilidades de cuidado de Barthe aumentaron y la pareja se aisló más, pasando la mayor parte del tiempo juntos y Barthe sentía que aburría a su esposo.
Debido al desarrollo de la enfermedad de Ebbe, Barthe apenas vivió fuera de casa dos años.
La decisión más dura
En 2014, cuando Ebbe empeoró, Barthe tuvo que evaluar cuántas tareas podía soportar. Habló con amigos y agencias de apoyo especializadas sobre lo que podía hacer para garantizar que Ebbe recibiera la atención que necesitaba. Había tres opciones institucionalización para Ebbe, y aunque esta fue la decisión más difícil que Barthe había tomado, decidió ingresarle en uno de estos centros para que se le prestara la atención necesaria.
Barthe y su equipo de apoyo fueron muy cuidadosos al trasladar los muebles y pertenencias de Ebbe a su nuevo hogar. Era importante que Ebbe estuviera familiarizado con algunos elementos de su entorno, así que fueron los amigos los que ayudaron con la mudanza para proporcionar aún más estabilidad y apoyo con la transición.
El día en que Ebbe se mudó, fue recibido de manera tan acogedora que Barthe sintió que su papel se volvía insignificante. Sin embargo, se aseguró de que se sintiera como en casa con este nuevo estilo de vida, juntos. Barthe dijo: "Él piensa que todavía vivimos juntos, así que nunca digo “adiós” o “hola”. Cuando me voy de compras, se olvida rápidamente de mí, pero siempre termino volviendo a la residencia, así que intento que no tenga la sensación de que me marcho".
Barthe nos dijo: "Por supuesto. Debe sentirse lo mejor posible en sus últimos días con demencia. Puse mucho esfuerzo en cuidar de él, pero también de mí misma. Porque si me rompo, no puedo estar para él. Y Ebbe ha sido un gran hombre para mí. Mi mejor amigo y mi marido. Nos conocemos desde hace 37 años".
Lamentablemente, Ebbe falleció en 2021. Nuestras más profundas condolencias a su esposa, Barthe, y expresamos nuestra más sincera gratitud por permitirnos compartir esta historia profundamente personal. La historia de Barthe y Ebbe resuena entre millones de pacientes con demencia en todo el mundo.
